Kantschules blauer Zitronenquizlauf?
So kryptisch wie die Überschrift war die Abkürzung ME/CFS für viele Schüler und Lehrer der Kantschule noch vor einem Jahr. Um auf diese Erkrankung aufmerksam zu machen, über sie zu informieren und Geld für die dringend nötige Forschung zu sammeln, beteiligte sich die Kantschule im Mai 2025 an der Aktion #LightUpTheNight4ME und führte im Rahmen des Spendenlaufs eine Informationsaktion mit Infovideo, Infostand & Quiz durch. Mehr als 100 Schüler und Lehrer nahmen an der #LemonChallengeMECFS teil. Das Video zum Spendenlauf und den Aktionen findet ihr noch einmal hier.
Mit ihrer Spende in Höhe von 3000 Euro hat die Kantschule einen äußerst wertvollen Beitrag für die künftige Verbesserung der Versorgung von an ME/CFS Erkrankten geleistet. Die Spende erhielt die ME/CFS Research Foundation, das Dankesschreiben ist hier zu lesen. Sie besitzt besondere Expertise in der Auswahl aussichtsreicher Projekte und setzt den Fokus auf patientenzentrierte biomedizinische ME/CFS-Forschung, an der es bislang fehlte (https://mecfs-research.org/researchfunding2026/).
ABER: Es braucht weitere Unterstützung, um auf das Leid der Erkrankten aufmerksam zu machen und für eine bessere medizinische Versorgung & Erforschung der Krankheit zu kämpfen.
Was kannst du tun?
- Geh zur #LiegendDemo am 09.05.2026 ab 13 Uhr in Berlin am Brandenburger Tor (siehe unten) oder in fast 40 weiteren Städten in Deutschland: https://liegenddemo.de/ und sorge für Aufmerksamkeit für die Erkrankung. Du musst dich nicht anmelden, sondern geh einfach hin und höre zu – diesmal werden 1000 Teilnehmende erwartet.
- Teile und kommentiere am Internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai 2026 ME/CFS-Beiträge auf social-Media (#mecfs).
- Beleuchte dein Haus oder ein Fenster blau und stelle Bilder davon unter dem #LightUpTheNight4ME in Social Media.
Was hat sich seit dem vergangenen Jahr getan?
Noch unter der vorangegangenen Bundesregierung hat Lauterbach als Gesundheitsminister Geld dafür vorgesehen (140 Mio. Euro über einige Jahre), dass Versorgungsstrukturen unter anderem für ME/CFS aufgebaut werden. Eines der Projekte hat zum Ziel, bundesweit Strukturen – wie ambulante Zentren und Kliniken – zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID, ME/CFS und PostVac miteinander zu vernetzten und Vorgaben zur Gesundheitsversorgung zu erarbeiten (PEDNET-LC). Ein Teilprojekt beschäftigt sich auch mit dem Thema, wie Bildung und Schule für die erkrankten Kinder und Jugendlichen ermöglicht werden kann (https://pednet-lc.de/arbeitspakete/).
Im April 2026 hat der Gemeinsame Bundesausschuss – oberstes Beschlussgremium im Gesundheitswesen – aufgrund von Studien vier Medikamente anerkannt, die bei Long COVID oder ähnlichen Erkrankungen in engen Grenzen ausnahmsweise auf Kosten der gesetzlichen Krankenversicherung eingesetzt werden können, eines davon auch bei ME/CFS als schwerste Ausprägung von Long COVID.
Da es darüber hinaus kein einziges für ME/CFS zugelassenes Medikament und keine anerkannte Therapie gibt, ist es weiterhin dringend notwendig, genau hierzu zu forschen. Im Herbst 2025 hat das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) diese Notwendigkeit anerkannt und die „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ gestartet (https://www.bmftr.bund.de/SharedDocs/Kurzmeldungen/DE/2026/01/dekade-postinfekt.html). Danach sollen auf die nächsten 10 Jahre verteilt insgesamt 500 Millionen Euro in die Medikamenten- und Therapieforschung investiert werden. Da ME/CFS oft auch als Folge einer Infektion (COVID, Grippe usw.) auftritt, gilt sie als postinfektiöse Erkrankung und wird bei der Forschung berücksichtigt.
Das Förderprogramm der Bundesregierung soll Interesse der Wissenschaft und der Pharmaindustrie wecken, sich auf diesem Gebiet zu engagieren. Es kann aber nur einen Impuls setzen, denn Medikamentenforschung ist teuer und braucht viel Zeit. Deshalb bleibt jede weitere finanzielle Unterstützung von aussichtsreichen Forschungsprojekten nach wie vor wichtig.
Wie wichtig das weitere Engagement für genau diese Erkrankung ist, die uns alle weiter begleiten wird, zeigen die alarmierenden Zahlen aus einer aktuellen Studie (https://mecfs-research.org/news-costreport-2026/):
Die jährlichen gesellschaftlichen Kosten durch ME/CFS und Long COVID in Deutschland sind extrem hoch:
– Hohe Gesamtkosten: Die geschätzten Kosten stiegen von 63,1 Milliarden Euro im Jahr 2024 auf 64,4 Milliarden Euro im Jahr 2025.
– Betroffenheit: Ende 2024 lebten geschätzt über 1,5 Millionen Menschen in Deutschland mit Long COVID oder ME/CFS, darunter ca. 650.000 ME/CFS-Betroffene (und darunter ca. 180.000 Kinder und Jugendliche).
– Vergleich: Die jährlichen Kosten sind höher als das gesamte Bürgergeld (ca. 48 Mrd. Euro) oder der Verteidigungsetat (55 Mrd. Euro).
– Forschungslücke: Die finanzielle Belastung steht in keinem Verhältnis zur aktuellen Forschungsförderung, die nur einen Bruchteil der Schadenssumme beträgt.
Nicht zu vergessen aber: das persönliche Leid der Betroffenen, ihrer Angehörigen und Freunde durch die nach wie vor oft schlechte Versorgung.
Hier findest du weitere Informationen:
https://www.zdf.de/video/shows/mai-think-x-die-show-102/maithink-x-long-covid-mecfs-100
Und hier die Plakate zu den Aktionen im Mai 2026:
